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Carta de una paciente a Dña. Bibiana Mosquera, Comunidad Castilla-La Mancha
At. Dª. Bibiana Mosquera
Tengo 43 años de edad, me he dedicado al mundo de la peluquería desde los 14 años, me consideraba emprendedora, independiente, autónoma, soñadora, deportista y sobre todo madre.
He ido viendo como poco a poco mi organismo sufría cambios desde años anteriores pero nunca les di la importancia que hoy en día se merecerían. Sufría dermatitis en cuero cabelludo y manos provocada por los tintes, rinoconjuntivitis con dolor de faringe, afonía y disnea, fuertes dolores de cabeza, dolor torácico. Nunca podría pensar que todo mi trabajo, sacrificio y afán de superación día tras día, se verían truncados por una enfermedad llamada SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE (SQM) que es una enfermedad adquirida por la perdida progresiva de la tolerancia a la presencia en el medio ambiente de agentes químicos diversos, como productos de limpieza doméstica, detergentes, suavizante, laca, pinturas, cosméticos, tintes, colonias, perfumes, productos de aseo personal, disolventes, hidrocarburos, humos, gases, vapores diversos, alimentos medicamentos…. que previamente antes toleraba.
El desencadenante de este síndrome es sin duda la exposición continua, única y reiterada que he mantenido durante mi vida profesional puesto que casi todos los productos tóxicos que he respirado han sido perjudiciales para mi salud.
Los síntomas se han ido cronificando, obligándome a modificar las actividades diarias de mi vida para no tener que estar o intentar no exponerme a la cantidad de productos químicos que por desgracia nos rodean.
o sé muy bien como clasificarla si como enfermedad rara o enfermedad emergente puesto que nadie está libre de padecer y el sistema sanitario no ofrece respuestas claras a los síntomas que padezco. Mi vida se queda reducida a lo que se denomina “niña burbuja”.
En los dos últimos años los síntomas se han ido agravando hasta tener fuertes dolores abdominales con inflamación, dolores de estómago, garganta, torácico, cabeza, entumecimiento, hormigueo, trastornos diversos como insomnio, problemas respiratorios, digestivos, hormonales (tiroides, menstruación) fatiga, mareos, dolores en las articulaciones (rodillas y caderas) ganglios en la axila, picores, eczema, ahogo, irritabilidad, nauseas, vómitos, estreñimiento y todo ello me genera frecuentes estados de ansiedad. (Jamás podría pensar que, lo que un día me hizo crecer (negocio) tanto en lo profesional como en lo personal me lo quitaría sin más).
Soy consciente de la complejidad de esta enfermedad, de los pocos conocimientos que existen, que no hay tratamientos curativos, por lo que solo puedo llevar una vida mínimamente equilibrada evitando el contacto químico (que para nuestra desgracia estamos rodeados) tanto por vías respiratorias, digestiva y dérmica. Es decir una asepsia total en estos aspectos con el fin de que la “carga tóxica” de mi cuerpo se mantenga baja.
Sé que la SQM no me va a matar pero, si que me deja con una herida abierta el resto de mi vida. Puesto que he tenido, primero meterme en la cabeza el problema que tengo, luego pasar el periodo de aceptación para luego comenzar a tener que cambiar mi hábitos de vida diaria, desde lo familiar pasando por lo laboral, sin descuidar lo social, lo físico, lo económico y por supuesto lo psicológico, puesto que de la noche a la mañana mi vida cambio sin avisar.
Dejo atrás mi negocio, ilusiones, proyectos, ambiciones, el poder disfrutar de una sonrisa, de un abrazo, de una tarde de cine y no hablo de estar con los amigos los cuales son necesarios sino de algo más grande como poder disfrutar de la educación de mi hijo y de poder compartir con él pequeñas cosas, sin tener miedo de dónde vamos, a quien vemos, que si viene a saludarnos con recelo que no se me acerque demasiado, si no voy protegida (mascarilla) con lo que para mi se ha convertido en otra parte de mi cuerpo o quien viene a casa, puesto que hay que avisar que, sobre todo no venga perfumado.
Y se preguntaran; ¿por qué les cuento todo esto y yo quisiera saber como se ve el problema desde el otro lado de la mesa?
pues bien, una cosa en que acepte el problema que tengo y otro que me resigne a vivir con ello puesto que yo sola no puedo mejorar mi calidad de vida si no recibo una asistencia digna por parte del Sistema, que no puede dejar (y hablo por supuesto desde mi problema) a una persona que sienta abandono, desolación, pena desde el minuto cero, por falta de lo más esencial “ética profesional”.
¿Por qué cuando a una persona se le comunica que tiene un cáncer, sea el que sea, se le pone en seguida ayuda psicológica para que pueda encajar mejor el problema que se le viene en cima y de la magnitud que tiene?
¿Por qué en vez de escuchar lo que para mi es un mundo lleno de preguntas y de dudas, no obtengo ninguna respuesta e información detallada?
¿Por qué después de no sé cuantos años trabajando manteniendo un negocio con trabajadores, me queda un sueldo de 720€ por ser autónoma? ¡Y no me digan ahora, que tenía que haber cotizado más en los 6 últimos años! Yo no elegí ni estar enferma ni la enfermedad ni quiero renunciar a la vida.
POSICIONAMIENTO:
Como ciudadana Castellano Manchega, como enferma de SQM quiero manifestarme en el derecho a la vida y a mi integridad física puesto que está en juego no solo mi futuro sino el de mi hijo.
Hago este llamamiento a los responsables ya sean políticos o sanitarios a que, como enferma de SQM no se puede dejar en el olvido o tirada en la cuneta como si de un despojo se trátese, puesto que para poder mejorar la calidad de vida y el día a día se necesitan cosas muy básicas que son necesarias como la Asistencia Sanitaria especializada en esta materia, puesto que cada vez que tengo una crisis, un nuevo síntoma no se dónde acudir ni a quien llamar. Por eso les pongo en conocimiento que me encuentro desprotegida ante una enfermedad del que ni yo misma soy capaz de controlar.
¿Cómo es posible que se diagnostique una enfermedad y luego no se tengan estudios e investigaciones sobre ella?
Les quiero hacer saber mis peticiones o ayudas que son dignas de un ser vivo que se encuentra detrás de una mascarilla, con sentimientos y con toda una lucha por delante.
PETICIONES:
Incluir en los planes de estudio de todas las áreas afectadas (sanidad, investigación, sociología, derecho, psicología, trabajo social, medioambiente, etc.) el SINDROME de SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE, e impartir los conocimientos por reconocidos especialistas en la materia.
Organizar cursos de formación y actualización, congresos, jornadas, seminarios dirigidos a todos los profesionales de la salud y de otras áreas que puedan llegar a tener relación con afectados de SSQM.
Debido a la peculiaridad de la enfermedad, para poder mejorar la sintomatología, se faciliten las ayudas, subvenciones, etc. para poder soportar el gasto económico que conlleva la enfermedad.
Que la enfermedad se declare en los proyectos del interés sanitario.
Crear una Unidad disciplinaria especializada en SINDROME de SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE por lo menos en la Comunidad de Castilla la Mancha.
Que mientras se crea esta Unidad como paciente SQM se pueda facilitar la asistencia a centros especializados sean públicos o privados, nacionales o internacionales, puesto que según el artículo 43 de La Constitución Española todo español tiene derecho a la Sanidad.
Pedir la colaboración de la administración publica ya sea central, autonómica o local que facilite la gestión de los tramites, así como información sobre asociaciones de afectados , ayudas y protección como enferma de SQM para no tener que sufrir a la vez daños físicos, psíquicos, morales, familiares, sociales, económicos y laborales, además de la victimización que supone la lucha con las instituciones para hacerme escuchar.
Ayuda para poder mantener una alimentación sin gluten y sin lactosa, orgánica o biológica que por desgracia solo se pueden adquirir en tiendas especializadas y que además el coste es superior a los normales.
Ayuda para poder adquirir elementos necesarios como purificadores, las mascarillas que son vitales para mi, filtros de agua puesto que el agua que bebemos es un agente químico,
Ayuda, para cubrir las necesidades de dependencia que se necesita.
Ayuda, si necesitase ser hospitalizada que criterios seguir con una paciente con SQM.
Ayuda psicológica desde el minuto cero.
Ayuda para poder adaptar la vivienda, aislándola del exterior
Para concluir este escrito con el he pretendido dejarle constancia de todas mis carencias y necesidades, partiendo de la confianza que me demuestra cada día, un gobierno progresista como el que usted representa en el que apuesta por una mejoría de calidad en cuanto se refiere al Bienestar Social del ciudadano.
Agradeciéndole su interés y su tiempo, atentamente
Toledo a 31 de marzo de 2011
Carmen Lozano
Carta de una paciente a Dña. Bibiana Mosquera, Comunidad Castilla-La Mancha
At. Dª. Bibiana Mosquera
Tengo 43 años de edad, me he dedicado al mundo de la peluquería desde los 14 años, me consideraba emprendedora, independiente, autónoma, soñadora, deportista y sobre todo madre.
He ido viendo como poco a poco mi organismo sufría cambios desde años anteriores pero nunca les di la importancia que hoy en día se merecerían. Sufría dermatitis en cuero cabelludo y manos provocada por los tintes, rinoconjuntivitis con dolor de faringe, afonía y disnea, fuertes dolores de cabeza, dolor torácico. Nunca podría pensar que todo mi trabajo, sacrificio y afán de superación día tras día, se verían truncados por una enfermedad llamada SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE (SQM) que es una enfermedad adquirida por la perdida progresiva de la tolerancia a la presencia en el medio ambiente de agentes químicos diversos, como productos de limpieza doméstica, detergentes, suavizante, laca, pinturas, cosméticos, tintes, colonias, perfumes, productos de aseo personal, disolventes, hidrocarburos, humos, gases, vapores diversos, alimentos medicamentos…. que previamente antes toleraba.
El desencadenante de este síndrome es sin duda la exposición continua, única y reiterada que he mantenido durante mi vida profesional puesto que casi todos los productos tóxicos que he respirado han sido perjudiciales para mi salud.
Los síntomas se han ido cronificando, obligándome a modificar las actividades diarias de mi vida para no tener que estar o intentar no exponerme a la cantidad de productos químicos que por desgracia nos rodean.
o sé muy bien como clasificarla si como enfermedad rara o enfermedad emergente puesto que nadie está libre de padecer y el sistema sanitario no ofrece respuestas claras a los síntomas que padezco. Mi vida se queda reducida a lo que se denomina “niña burbuja”.
En los dos últimos años los síntomas se han ido agravando hasta tener fuertes dolores abdominales con inflamación, dolores de estómago, garganta, torácico, cabeza, entumecimiento, hormigueo, trastornos diversos como insomnio, problemas respiratorios, digestivos, hormonales (tiroides, menstruación) fatiga, mareos, dolores en las articulaciones (rodillas y caderas) ganglios en la axila, picores, eczema, ahogo, irritabilidad, nauseas, vómitos, estreñimiento y todo ello me genera frecuentes estados de ansiedad. (Jamás podría pensar que, lo que un día me hizo crecer (negocio) tanto en lo profesional como en lo personal me lo quitaría sin más).
Soy consciente de la complejidad de esta enfermedad, de los pocos conocimientos que existen, que no hay tratamientos curativos, por lo que solo puedo llevar una vida mínimamente equilibrada evitando el contacto químico (que para nuestra desgracia estamos rodeados) tanto por vías respiratorias, digestiva y dérmica. Es decir una asepsia total en estos aspectos con el fin de que la “carga tóxica” de mi cuerpo se mantenga baja.
Sé que la SQM no me va a matar pero, si que me deja con una herida abierta el resto de mi vida. Puesto que he tenido, primero meterme en la cabeza el problema que tengo, luego pasar el periodo de aceptación para luego comenzar a tener que cambiar mi hábitos de vida diaria, desde lo familiar pasando por lo laboral, sin descuidar lo social, lo físico, lo económico y por supuesto lo psicológico, puesto que de la noche a la mañana mi vida cambio sin avisar.
Dejo atrás mi negocio, ilusiones, proyectos, ambiciones, el poder disfrutar de una sonrisa, de un abrazo, de una tarde de cine y no hablo de estar con los amigos los cuales son necesarios sino de algo más grande como poder disfrutar de la educación de mi hijo y de poder compartir con él pequeñas cosas, sin tener miedo de dónde vamos, a quien vemos, que si viene a saludarnos con recelo que no se me acerque demasiado, si no voy protegida (mascarilla) con lo que para mi se ha convertido en otra parte de mi cuerpo o quien viene a casa, puesto que hay que avisar que, sobre todo no venga perfumado.
Y se preguntaran; ¿por qué les cuento todo esto y yo quisiera saber como se ve el problema desde el otro lado de la mesa?
pues bien, una cosa en que acepte el problema que tengo y otro que me resigne a vivir con ello puesto que yo sola no puedo mejorar mi calidad de vida si no recibo una asistencia digna por parte del Sistema, que no puede dejar (y hablo por supuesto desde mi problema) a una persona que sienta abandono, desolación, pena desde el minuto cero, por falta de lo más esencial “ética profesional”.
¿Por qué cuando a una persona se le comunica que tiene un cáncer, sea el que sea, se le pone en seguida ayuda psicológica para que pueda encajar mejor el problema que se le viene en cima y de la magnitud que tiene?
¿Por qué en vez de escuchar lo que para mi es un mundo lleno de preguntas y de dudas, no obtengo ninguna respuesta e información detallada?
¿Por qué después de no sé cuantos años trabajando manteniendo un negocio con trabajadores, me queda un sueldo de 720€ por ser autónoma? ¡Y no me digan ahora, que tenía que haber cotizado más en los 6 últimos años! Yo no elegí ni estar enferma ni la enfermedad ni quiero renunciar a la vida.
POSICIONAMIENTO:
Como ciudadana Castellano Manchega, como enferma de SQM quiero manifestarme en el derecho a la vida y a mi integridad física puesto que está en juego no solo mi futuro sino el de mi hijo.
Hago este llamamiento a los responsables ya sean políticos o sanitarios a que, como enferma de SQM no se puede dejar en el olvido o tirada en la cuneta como si de un despojo se trátese, puesto que para poder mejorar la calidad de vida y el día a día se necesitan cosas muy básicas que son necesarias como la Asistencia Sanitaria especializada en esta materia, puesto que cada vez que tengo una crisis, un nuevo síntoma no se dónde acudir ni a quien llamar. Por eso les pongo en conocimiento que me encuentro desprotegida ante una enfermedad del que ni yo misma soy capaz de controlar.
¿Cómo es posible que se diagnostique una enfermedad y luego no se tengan estudios e investigaciones sobre ella?
Les quiero hacer saber mis peticiones o ayudas que son dignas de un ser vivo que se encuentra detrás de una mascarilla, con sentimientos y con toda una lucha por delante.
PETICIONES:
Incluir en los planes de estudio de todas las áreas afectadas (sanidad, investigación, sociología, derecho, psicología, trabajo social, medioambiente, etc.) el SINDROME de SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE, e impartir los conocimientos por reconocidos especialistas en la materia.
Organizar cursos de formación y actualización, congresos, jornadas, seminarios dirigidos a todos los profesionales de la salud y de otras áreas que puedan llegar a tener relación con afectados de SSQM.
Debido a la peculiaridad de la enfermedad, para poder mejorar la sintomatología, se faciliten las ayudas, subvenciones, etc. para poder soportar el gasto económico que conlleva la enfermedad.
Que la enfermedad se declare en los proyectos del interés sanitario.
Crear una Unidad disciplinaria especializada en SINDROME de SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE por lo menos en la Comunidad de Castilla la Mancha.
Que mientras se crea esta Unidad como paciente SQM se pueda facilitar la asistencia a centros especializados sean públicos o privados, nacionales o internacionales, puesto que según el artículo 43 de La Constitución Española todo español tiene derecho a la Sanidad.
Pedir la colaboración de la administración publica ya sea central, autonómica o local que facilite la gestión de los tramites, así como información sobre asociaciones de afectados , ayudas y protección como enferma de SQM para no tener que sufrir a la vez daños físicos, psíquicos, morales, familiares, sociales, económicos y laborales, además de la victimización que supone la lucha con las instituciones para hacerme escuchar.
Ayuda para poder mantener una alimentación sin gluten y sin lactosa, orgánica o biológica que por desgracia solo se pueden adquirir en tiendas especializadas y que además el coste es superior a los normales.
Ayuda para poder adquirir elementos necesarios como purificadores, las mascarillas que son vitales para mi, filtros de agua puesto que el agua que bebemos es un agente químico,
Ayuda, para cubrir las necesidades de dependencia que se necesita.
Ayuda, si necesitase ser hospitalizada que criterios seguir con una paciente con SQM.
Ayuda psicológica desde el minuto cero.
Ayuda para poder adaptar la vivienda, aislándola del exterior
Para concluir este escrito con el he pretendido dejarle constancia de todas mis carencias y necesidades, partiendo de la confianza que me demuestra cada día, un gobierno progresista como el que usted representa en el que apuesta por una mejoría de calidad en cuanto se refiere al Bienestar Social del ciudadano.
Agradeciéndole su interés y su tiempo, atentamente
Toledo a 31 de marzo de 2011
Carmen Lozano
1 comentario:
Carmen quiero que sepas que me siento totalmente identificada contigo. Tambien yo tuve que dejar mi negocio por la misma enfrmedad, mi vida se ha visto reducida y en todos los aspectos, esta enfermedad no la entiende nadie.Es muy triste repetir tus sintomas ( esos que te hacen la vida tan... dificil) una y otra vez ante tu médico de cabecera, y este se limite a encogerse de hombros porque no sabe ni parece importarle lo que te pasa.Este es mi caso, y es realmente muy triste tener que decir esto.Somos enfermos, y como tales, tenemos el mismo derecho a que se nos escuche y se nos de apoyo y soluciones.
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