4 abr. 2011

Pilar Remiro: Vivir con autonomia

Los enfermos de SQM estamos de enhorabuena parece que algo esta cambiando, por fin el ICAM reconoce la SQM como enfermedad invalidante y adquirida en el puesto de trabajo.
Cuantos enfermos tenemos la negativa del ICAM reconocen que padecemos la enfermedad pero nos dicen que estamos actos para trabajar, con una crueldad tal que sales de allí hundido, y pensando que no sirves para nada que solo eres una carga para tu familia, cuanto daño esta haciendo esta administración.

Me alegro por pilar remiro, se lo mal que lo ha pasado por el acoso brutal en su puesto de trabajo, ahora necesitara tiempo para olvidar todo el dolor maltrato e impotencia recibido por parte de su empresa.
Por la invalidez ya puede descansa, ahora le queda el reconocimiento de la enfermedad por parte de sanitarios y administración, un trabajo duro que queda por delante.
Pero ha dado un gran paso podrá mantenerse por si misma y poder comer cada día.
Enhorabuena Pilar, un frente menos.

Loli



vivir con autonomía

Publicado por Miguel Jara el 3 de abril de 2011

Algunas personas echan de menos los comentarios de Pilar Remiro sobre su situación publicada durante estas últimas semanas. Esta semana una amiga de Pilar Remiro me ha escrito para contarme que está pasando por un momento delicado. Supongo que todo el estrés que ha soportado le está pasando factura ahora que se ha podido relajar. Bueno, lo de relajarse es relativo ya que le ha supuesto un duro golpe ver que no podrá volver a trabajar. El Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le ha reconocido una incapacidad laboral por su Sensibilidad Química Múltiple (SQM), algo poco frecuente en estos casos. Pilar mantenía la oculta ilusión de encontrar alguna fórmula con la que poder volver al trabajo, aunque sólo fueran unas horas. A la vez que tenía muy claro que no puede ser, que su salud no se lo permite.
“Son -me escribiría su amiga, que estos días incluso le lleva el correo electrónico- esas contradicciones en las que entramos a veces, lo que sientes y lo que debes hacer. Este duelo al que se resistía le ha vencido, lo tiene que pasar, por lo que no está en condiciones ni físicas ni anímicas para escribir. No ha podido ni hacer algunos papeles que tenía pendientes con los médicos (digo esto para que veas lo poco que se puede concentrar)”.
Todo esto le ha sobrepasado, ha sido una sorpresa; verse aceptando que era necesario hacerlo público y por lo tanto a exponerse públicamente. El problema de la SQM está abierto desgraciadamente y ella seguirá en pie hasta que se normalice, no hace nada por poseer un documento que la declara inválida (como si no fuera válida para tantas cosas). Después de todo de qué sirve una invalidez “oficial” si existen tan pocos médicos formados específicamente en el conocimiento y tratamiento de la SQM y enfermedades derivadas o relacionadas y que sepan aplicar tratamientos que mejoren su calidad de vida.
Remiro está pagando la factura que pasa la SQM. Estos enfermos no sólo pierden la salud y la independencia también lo que poca gente tiene, un trabajo que en concreto a Pilar le gustaba, lo disfrutaba y lo hacía bien. Detecto que para Pilar el certificado del INSS es un medio no un fin. No es lo más importante sino sólo cuestión de justicia. Esto muchas personas lo confunden, buscan 1.000 diagnósticos antes de aceptar que tienen lo que tienen.
“Muchos piensan que buscan la invalidez y no es cierto la invalidez se impone a pesar de su deseo de vivir con autonomía”.

El mismo Tribunal Médico llega a hacer estas afirmaciones, según cuenta la propias personas enfermas de SQM. En un próximo post comentaremos el reconocimiento de su invalidez, admitido en primera instancia y por vía burocrática, y que reconocce sus afeccciones y especifica que es por su SQM.

Pilar tiene muy claro que por muy “inválido” que esté uno si vuelve a uno de los focos contaminantes empeorará. De hecho tiene pendiente, aún no ha podido presentarla en Inspección de Trabajo, una petición para que se haga un estudio de las fumigaciones en Sanidad. Ya le dijeron cuando lo consultó que se lo admitirían y que es la primera persona que lo hará, que ni a ellos se les había ocurrido. Las fumigaciones por cuestiones “sanitarias” dentro de edificios es una de las mayores causas de padecimiento de la SQM y Pilar se ha propuesto que si esto es la causa o una de ellas se intente que no enfermen más personas.



10 comentarios:

♣☆★ Hotaru ღ ♥ ♥ ❤ dijo...

FELICIDADES PILAR !

Practical Support for MCS dijo...

Enhorabuena porque al fin le han reconocido lo que le tenían que reconocer. Para todos los que hemos pasado por eso es un shock. Luchas años para que te reconozcan que no estás capacitado para tu trabajo por culpa de una enfermedad que no se toman en serio, luchas en muchos frentes... Y cuando al final el juez te da la razón (o el INSS directamente, en poquísimos casos), te sientes rara: por haber terminado esa lucha en particular y porque, a pesar del alivio de la pensión que te permite vivir medio dignamente, te queda todavía la gran lucha por delante: restablecerte, mejorar, seguir teniendo que aguantar incomprensión por quienes te "rodean" en tu aislamiento.

Asociacion dijo...

Maria tienes mucha razón, yo creo que ahora necesita un tiempo en el que calmar toda la ansiedad y sufrimiento que ha padecido todo este tiempo.
A si estamos todos los que padecemos este calvario, esperando día a día la decisión de persona que decide sobre tu vida, si podrás vivir por ti misma o serás una carga para tu familia.
Loli

Anónimo dijo...

Me alegro mucho de que Pilar Remiro haya tenido este reconocimiento, ahora la pregunta es ¿siendo el Hospital del Mar un hospital que dice saber de estos temas, a quién le quieren tomar el pelo? A partir de la decisión del ICAM han quedado más en evidencia de lo que ya estaban, es mi opinión.
Pilar Remiro, mis mejores deseos y mi admiración por tu constancia en defender tu integridad física. Recupérate con el tiempo que necesites, comprendo la contradicción del momento y es que se necesita un tiempo para asimilar.
Lo que me ha dejado más sorprendido de ella es que es consciente de que tener el reconocimiento no es suficiente, que queda trabajo por hacer, otra se hubiera dado por satisfecha, eso dice mucho de Pilar.



Agustín.

Raquel dijo...

Me parece admirable la fuerza que está demostrando Pilar Remiro en su sentido de la honradez y lo necesario que es el que se extienda la honradez como forma de vida, cada día se normaliza más la hipocresía. Esto en su estado de salud es sorprendente, el derecho a la salud por parte de la administración esta fallado con estas enfermedades.

Fibromialgia.Testimonio de Pilar R sobre las enfermedades...
http://www.dailymotion.com/video/xirbop_testimonio-de-pilar-r-sobre-las-enfermedades-invisibles_webcam

Anónimo dijo...

Un apunte que testifica como Pilar R. sigue teniendo las cosas claras y no está dispuesta a que dobleguen a nadie por tener SQM:
El día 12 de mayo se celebraba el día de las enfermedades de Sensibilización Central. En Barcelona fue escandaloso como trataron a las personas con SQM, en el Colegio de Médicos.
Es impresionante, según me han contado personas que estaban allí, Pilar Remiro fue de las pocas que se quejaron, solo que ella fue única que se puso en marcha para decir ¡ya vale de bailar el agua a quien nos agrede!
El Colegio de Médicos no utilizo el protocolo para que ese día las personas a las que se citaba pudieran estar, las asociaciones lo dieron por bueno, ya que todas permanecieron en el recinto.
¡una vergüenza!
Luego dicen que os defienden ¡ja!
Animo, si lees esto Pilar R, y al resto os sugiero que empecéis a tener más conciencia sobre vuestra enfermedad, no dejéis la responsabilidad en manos de nadie, levantaros siempre que haya una agresión o lo darán por normal el ir agrediéndoos, incluidas las asociaciones.

Marta.

Anónimo dijo...

Raquel, Marta, a mí también me parece insoportable que se esté alargando tanto la regularización de espacios en los que poder estar.

Ese día Pilar R tenía razón para ponerse a decirles lo que les dijo, no se podía estar. Lo peor es que el resto de las afectadas que estábamos no hicimos nada, hay un cierto miedo a las represalias de las asociaciones.

Afectada de SQM, entre otras enfermedades.

Anónimo dijo...

Qué bueno que tengáis información de Pilar Remiro es genial, ella sí que lo tiene claro.
Esto es lo bueno, ir informando en solidaridad. Eso da fuerza, sí, así se hace la unidad

Anónimo dijo...

Me gusta el blog es fácil de encontrar todo, no sé porque no habéis puesto la ponencia de Pilar Remiro, es una buena aportación para todos los afectados y los no afectados nos pueden comprender mejor.

Marta

Asociacion dijo...

Gracias marta, esa es nuestra intención que sea un blog sencillo y practico.
Un abrazo.