8 dic 2011

Documento de consenso sensibilidad quimica multiple


Después de leer el documento detenida mente, encuentro temas muy positivos para nosotros los enfermos de SQM y para todos los ciudadanos. Recomiendo leer todo el docimento, y en concreto.
Desde la paguina, 57 a la 66


5.1.3 Exposición múltiple, bajas dosis y efecto combinado
La vulnerabilidad de una determinada persona a los contaminantes ambientales viene
dada por numerosos factores, entre los que se encuentran las propiedades intrínsecas
del contaminante, el perfil toxicocinético del mismo (absorción, metabolismo,
distribución y eliminación), asi como la variabilidad entre las personas respecto al
mismo, la magnitud, duración, frecuencia y vía de exposición. Una vez identificados
cada uno de estos puntos para un contaminante ambiental en particular, queda la no
menos difícil tarea de investigar el efecto combinado de dos o más contaminantes
actuando por vías toxicológicas similares. Investigaciones a este respecto han llamado
la atención sobre la necesidad de revisar los niveles seguros (dosis) de compuestos
químicos cuando actúan en presencia de otros contaminantes. Los conceptos
de bajas dosis y de ventanas de exposición con una susceptibilidad particular -que
habían revolucionando la toxicología con interés regulador- se acompañan ahora del
problema del efecto combinado.
En 1999 se afirmó37 que ya había evidencia científica suficiente para pensar
que la exposición humana a compuestos químicos a niveles pensados como seguros
años atrás –presentando un riesgo insignificante- podrían ser más perjudiciales de
lo previsto. Una ciencia de los “niveles bajos” se planteó en la etiopatogenia de la
disrupción endocrina38, la sensibilidad química39 e incluso el cáncer40. Los resultados
experimentales más recientes muestran lo impredecible del efecto combinado, ya
que los fenómenos de aditividad, sinergismo y antagonismo son dependientes de las
potencias de cada compuesto y su biodisponibilidad. En resumen, se debe avanzar
en la investigación del efecto combinado de compuestos químicos y otros factores
ambientales, actuando de forma sinérgicaIII. Los resultados requierirán cambios en
la evaluación del riesgo y medidas a tomar para proteger a la población inadvertidamente
expuesta. Mientras que información a este respecto no esté disponible,
cualquier decisión sobre niveles seguros de exposición es una aventura arriesgada.

PARTE III.
Conclusiones y
recomendaciones consensuadas
por el grupo redactor
paguina, 57 a la 66


 1. Definición de Caso.
1.1
Persona que con la exposición a agentes químicos ambientales
diversos a bajos niveles*, presenta síntomas reproducibles y recurrentes
que implican a varios órganos y sistemas, pudiendo mejorar
su estado cuando los supuestos agentes causantes son eliminados
o se evita la exposición a ellos.
(*) A concentraciones menores de las que se consideran capaces de causar efectos adversos
a la población general.
2. Criterios diagnósticos.
2.1
La persona sufre síntomas recurrentes al exponerse a agentes químicos
diversos a concentraciones menores de las que se consideran
capaces de causar efectos adversos a la población general.
2.2 El síndrome SQM tiene un curso crónico.
2.3
Algunos síntomas pueden mejorar o desaparecen cuando cesa la
exposición.
2.4
Los síntomas pueden aparecer con sustancias previamente bien
toleradas.
2.5
Los síntomas son variables en cuanto a gravedad, frecuencia y duración.
2.6 Los síntomas no se limitan a un único órgano o sistema.
58 SANIDAD
2.7
La disfunción orgánica puede ser objetivada en alguno/s de los
siguientes sistemas: cardiovascular, endocrino, hepático, inmunológico,
psicológico, neurocognitivo, neurológico, ginecológico, andrológico
y en piel y mucosas.
2.8
La persona presenta dificultades para mantener los hábitos y actividades
de la vida diaria y para acceder a los servicios sanitarios, así
como una reducción de su calidad de vida.
2.9
Algunas personas afectadas de SQM pueden no tolerar bebidas
alcohólicas y algunos medicamentos, que previamente eran tolerados.
3. Etiopatogenia.
3.1
Los estudios revisados sugieren un posible origen multifactorial de
la SQM, en la que parecen estar implicados diversos mecanismos
de toxicidad, órganos y sistemas, tanto a nivel molecular, bioquímico,
estructural y fisiológico.
4. Diagnóstico.
4.1 El diagnóstico de SQM debe quedar registrado en la historia clínica.
4.2
El diagnóstico de la SQM es clínico, basado en la presencia de síntomas
y signos.
4.3
Los síntomas manifestados por las personas afectadas por SQM
son diversos, con una extremada variedad e implican a diferentes
órganos y sistemas.
4.4
Los síntomas son variables en intensidad y curso evolutivo. Además
del síntoma en sí mismo, se debe prestar atención a sus cualidades:
circunstancia en la que se expresa el síntoma en relación
con la exposición, duración, recurrencia y cronicidad. Sustancias
químicas similares pueden dar origen a diferentes síntomas en una
misma persona.

60 SANIDAD
7. Diagnóstico. Pruebas complementarias.
7.1
La petición de otras pruebas complementarias debe ser individualizada,
en función del cuadro clínico, la exploración física y la sospecha
de una enfermedad asociada (Por ejemplo: analítica de la
Función Tiroidea o Cortisol basal o FR o ANA o 25 OH-D o PTHi o
Prolactina o Ferritina, Vitamina B12 o Ácido fólico)
8. Diagnóstico. Herramientas de apoyo.
8.1
Los cuestionarios autoadministrados (QEESI, UTHS, IEISI,…), aunque
hasta el momento no están validados en nuestro entorno, son
de gran utilidad como herramientas de apoyo.
8.2
La SQM afecta significativamente la calidad de vida y tiene un importante
impacto en el soporte social de las personas que la sufren.
Por tanto se podrá utilizar también como herramienta de apoyo el
cuestionario SF–36.
9. Abordaje Terapeútico.
9.1
La SQM no tiene un tratamiento específico puesto que aún no se
conoce su patogenia específica.
9.2
La SQM es un síndrome complejo que precisa de un manejo terapéutico
multidisciplinar.
9.3
Actualmente, la evidencia científica disponible sobre la eficacia de
los distintos tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos, no
es suficiente para aconsejar en este documento medidas terapéuticas
concretas.
9.4
Puesto que no existe tratamiento curativo, las intervenciones terapéuticas
deben ir encaminadas a la mejora de la sintomatología,
el tratamiento de la comorbilidad y la mejora de la calidad de vida.
9.5
La propuesta terapéutica debe adaptarse al dinamismo de esta
enfermedad puesto que los cambios en la sintomatología de las
personas afectadas se producen de manera rápida.
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE 61
9.6
La medida que se ha demostrado más eficaz es evitar la exposición
a las situaciones previamente advertidas como desencadenantes
del cuadro clínico.
9.7
En general, se recomienda mejorar la ventilación y aireación de los
espacios donde se encuentren las personas afectadas.
9.8
Es aconsejable, la evitación de la exposición a los principales agentes
sensibilizantes químicos.
9.9
La evolución crónica y persistente de la SQM obliga a las personas
que la sufren a modificar las actividades de su vida diaria. Estas
consideraciones deben incluirse a la hora de realizar la propuesta
terapéutica, personalizando la misma.
9.10
Es necesario ayudar a mejorar la capacidad de afrontamiento de
las personas afectadas por SQM proporcionándoles los medios
necesarios que les permitan mejorar su calidad de vida y ejercer
un mayor control sobre la misma para alcanzar, en la medida de lo
posible, un estado adecuado de bienestar físico, mental y social.
9.11
Es importante la actitud de escucha activa por parte de los y las
profesionales que acompañan en el proceso terapéutico a las personas
afectadas por SQM.
9.12
Se aconseja apoyo psicológico adaptativo y soporte social para
afrontar su enfermedad.
9.13
Se trabajará con las personas afectadas por SQM en la modificación
de aquellos hábitos de la vida diaria que empeoren su estado
de salud.
10. Atención Sanitaria.
10.1
Se facilitará a la persona afectada un informe médico o documento
sanitario que recoja el diagnóstico de SQM.
10.2
El diagnóstico de SQM debe figurar claramente visible en la historia
clínica y en especial, deberá ser comunicado al personal hospitalario
y anestesista en caso de cualquier intervención quirúrgica, de
forma especial en las intervenciones estomatológicas y en el caso
de necesitar cualquier tipo de prótesis interna o externa.
62 SANIDAD
10.3
La persona afectada por SQM presenta un curso evolutivo crónico
sin etiología conocida. Esta situación hace que el entorno laboral,
familiar, social y a veces el propio entorno sanitario pueda considerar
erróneamente que se trata de una persona no enferma.
10.4
El personal de medicina, enfermería y trabajo social deberá conocer
las características especiales que exige el manejo de pacientes
con SQM y tenerlo en cuenta en relación a la ingesta alimentaria,
cuidados generales, tratamientos terapéuticos y detección de reacciones
adversas o efectos secundarios de los mismos.
10.5
El resto de personal de los servicios sanitarios (auxiliares, personal
de limpieza, etc.) debe conocer las características especiales a tener
en cuenta en el contacto y atención sanitaria y mantenimiento
apropiado de espacios con relación a pacientes con diagnóstico
de SQM.
10.6
Es importante el desarrollo de protocolos de actuación sanitaria en
SQM.
10.7
Si se instauran nuevos tratamientos en personas diagnosticadas
de SQM deberán realizarse de forma controlada e individualizada,
procurando que no coincidan dos nuevos tratamientos a la vez, de
forma que si se producen efectos adversos se pueda averiguar a
qué posibles sustancias se presenta la sensibilidad o la empeoran.
11. Algoritmo de actuación sanitaria.
11.1
A continuación se presenta una propuesta de algoritmo de actuación
sanitaria:
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE 63
!
64 SANIDAD
12. Recomendaciones generales en promoción de la
salud.
12.1
Promover campañas a nivel social (publicidad, medios de comunicación,
jornadas y seminarios de sensibilización, etc.) para un mejor
conocimiento de la SQM.
13. Recomendaciones generales en la formación de
profesionales de servicios sanitarios.
13.1
Se debería mejorar el conocimiento de la SQM por el conjunto de
profesionales que pueden verse implicados en el abordaje de la
misma, impulsando la formación desde un punto de vista biopsicosocial
que incluya la perspectiva de género, con el fin de garantizar
una adecuada respuesta a las necesidades de las personas que la
padecen.
13.2
Capacitar al personal sanitario para la detección precoz de síntomas
y signos de sospecha de SQM, así como para mejorar su
atención.
14. Recomendaciones generales en los sistemas de
información sanitaria.
14.1 Impulsar que el diagnóstico de SQM figure en la historia clínica.
14.2
Promover la elaboración de protocolos que tengan en cuenta los
puntos críticos en la cadena de información respecto a la atención
de pacientes con SQM (p.ej: servicios de farmacia hospitalaria para
gestión de medicación a planta, unidades de enfermería en hospitalización,
urgencias, etc. respecto a administración de medicación).
14.3
Estudiar desde la Comisión de Sistemas de Información del SNS la
posibilidad de elevar una propuesta al comité editorial 9ª edición
CIE9MC, para la inclusión en el Índice Alfabético de Enfermedades
del término “Sensibilidad química múltiple” de manera que este término
aparezca en dicha edición de CIE9MC
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE 65
15. Recomendaciones generales en la investigación.
15.1
Sería recomendable la apertura y mantenimiento de líneas de investigación
básica, clínica y aplicada sobre SQM dentro de los Planes
Nacionales de Investigación y Desarrollo, dada la poca evidencia
científica existente sobre su epidemiología, etiología y fisiopatología
y su importante repercusión individual, familiar y social.
15.2
Impulsar en todas las líneas de investigación anteriormente señaladas
la inclusión de la perspectiva de género, es decir, desde la
propia hipótesis de investigación hasta el análisis y presentación
de resultados, tener en cuenta los condicionantes de género que
pueden estar influyendo en la presentación y manifestación de la
SQM y su comportamiento epidemiológico.
15.3
Impulsar en todos los estudios de investigación sobre epidemiología,
diagnóstico y abordaje terapéutico de la SQM, la obtención
de datos datos desagregados por sexo y edad, haciendo especial
énfasis en su análisis sobre los condicionantes de género (construidos
socialmente) que puedan estar influyendo desde el propio
planteamiento de la hipótesis de investigación a los resultados obtenidos
(discusión y conclusiones).
15.4
Mejorar la producción de evidencia científica sobre SQM con estudios
cualitativos diferenciados que incluyan la perspectiva de
género en sus variables de estudio, y permitir así la realización de
análisis de desigualdades por razón de género entre hombres y mujeres
afectados por SQM.
15.5.
Promover la realización de investigaciones sobre la relación entre
SQM y distintos ejes de desigualdad social (clase social, ámbito
territorial, hábitat, condiciones de vida, etc.)
15.6
Sería necesario investigar sobre la interacción entre profesionales
sanitarios y personas diagnosticadas, con el fin de optimizar los
resultados en salud y el uso de recursos sociosanitarios.
15.7
Promover la realización de estudios de investigación que evalúen el
impacto familiar y social y las necesidades e impacto en la calidad
de vida de las personas afectadas por SQM.
15.8
Promover la realización de estudios de investigación que evidencien
el posible impacto de las radiaciones electromagnéticas en las
personas que sufren SQM.
66 SANIDAD
15.9
Teniendo en cuenta como evoluciona el conocimiento científico y
la posibilidad de que se generen nuevos avances en SQM se recomienda
que se realice una revisión bibliográfica de la nueva evidencia
científica en un plazo de dos años.
16. Recomendaciones generales en el acceso a
información de calidad.
16.1
Impulsar y promover desde las sociedades científicas y profesionales
la difusión de los documentos de consenso del SNS (como
el actual) para facilitar su conocimiento por parte del personal del
ámbito sanitario.
17. Recomendaciones generales en la coordinación
multisectorial e interinstitucionalización
17.1
Se debería continuar la labor conjunta de las administraciones
competentes implicadas, las asociaciones de personas afectadas y
las sociedades científicas que contribuya a mejorar el conocimiento
científico y la valoración social de la SQM.
17.2
Potenciar la coordinación y comunicación entre las y los profesionales
que atienden a las personas afectadas por SQM, en los distintos
ámbitos:
- Sistema Nacional de Salud: atención sanitaria
- Salud laboral: evaluación y control del riesgo laboral
- Seguridad Social: valoración de la capacidad laboral
Con objeto de mejorar la información sobre las personas afectadas
y la evolución de su proceso, a fin de facilitar su máxima integración
sociolaboral.

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