8 dic. 2011

En la burbuja del horror


AISLAMIENTO FORZADO POR UNA ENFERMEDAD CRÓNICA E INCURABLE

En la burbuja del horror

Un enfermo de sensibilidad química múltiple vive en un coche en el Garraf para evitar el contacto con los agentes a los que es intolerante

Intenta demostrar que un accidente causó su dolencia

 
            ndfc
EDWIN WINKELS
CASTELLDEFELS
El sol, precioso, acaba de ponerse tras una de las muchas colinas peladas que se erigen hasta más allá de donde alcanza la vista. Se levanta el viento. El perfil de los árboles, frágiles, contrasta con los últimos brillos del mar. Aún no son las seis de la tarde, y ya comienza a hacer frío, ahí arriba, en uno de los miradores más bonitos cerca de Barcelona. A la izquierda, abajo, las playas de Castelldefels. A la derecha, las luces de una Sitges lejana. No llega ningún ruido, solo el soplo de la ligera brisa. Los pájaros ya se cobijaron. Jose Maria Masip Pineda aún puede apreciar parte de esta belleza, aunque le cuesta cada vez más. «Ya llevo demasiado tiempo aquí. Intento sacar toda mi fuerza interior, pero no es fácil. No veo el final, no veo luz. ¿Voy a tener que vivir el resto de mi vida así?»
Extraño hogar 8 Jose Maria Masip, la semana pasada, apoyado en su coche, en el que vive en un mirador del parque natural del Garraf. EDWIN WINKELS

 Información publicada en la página 32 de la sección de cv Sociedad de la edición impresa del día 07 de diciembre de 2011 VER ARCHIVO (.PDF)


Está a punto de cumplir 50 años. Se abriga, aunque nada le servirá para evitar pasar frío durante la larguísima noche que le espera. Es hipotérmico, entre otras cosas. Y dormirá en su coche. Como lo hace desde hace tres meses, en un mirador del parque natural del Garraf. En busca de aire fresco, puro. «Es la única solución. O me busco la vida en el campo, en la montaña, o me muero». Y si no se muere por la enfermedad, tal vez será por otra razón. La desesperación, por ejemplo. «Sí, a veces pienso en el suicidio».
Accidente de moto
Masip, vecino del barrio barcelonés de Hostafrancs, casado con Aurora, fue comercial, en una vida anterior, la de antes de un grave accidente que él y su mujer sufrieron en el 2006 en la Ronda Litoral, cuando su moto fue embestida por un coche. Ahora, recuperado de las múltiples fracturas, es un enfermo crónico e incurable; padece el grado más grave, el 4, de sensibilidad química múltiple (SQM), una dolencia poco comprendida, pero cada vez más extendida. Para Masip y algunos especialistas, su enfermedad es consecuencia de aquel accidente; para los jueces de varios tribunales, no. Así que no hay indemnización por este concepto. Ni ayuda para financiar el tratamiento que recibe, con vacunas, desde una clínica especializada de Londres. Pero sobre todo, dice Masip, no hay comprensión. «No veo a nadie. Me he quedado solo, casi sin familia ni amigos. Solo Aurora no se ha rendido, sigue a mi lado».
Las personas con SQM sufren pérdida progresiva de tolerancia a agentes químicos tan diversos y comunes como productos de limpieza, colonias, disolventes, ciertos alimentos, medicamentos y radiaciones electromagnéticas. Para ir a ver a Masip, mejor no llevar colonia. Aurora se ducha varias veces, sin jabón, cuando sale de trabajar y le va a ver en su coche, para llevarle comida. Ahí, él pasa el día respirando aire de mar y de montaña. Y escucha la radio. «No puedo leer libros ni periódicos, la tinta me pone enfermo». Y así miles de cosas más. Los gases de los coches diésel que pasan a su lado. La fumigación de los cuidadores del parque. Entonces, ni la mascarilla le sirve.
La pareja vive enfrente de un mercado. Demasiados olores y sustancias para que Masip pudiese seguir residiendo ahí. «Al final, tendré que ir a vivir a la montaña, pero no es fácil ahora vender el piso y encontrar una casa en el mejor lugar para mí». Aguanta ahora viviendo como un vagabundo, un apestado, y con esas vacunas, muy caras, de Londres. Este año perdió su última batalla judicial, ya que el médico forense sigue sin aceptar la relación entre accidente y enfermedad, que tardaron dos años en diagnosticarle.
Informes internacionales
«Tengo informes de reconocidos especialistas ingleses y americano que confirman que el accidente, en el que sufrí un golpe lateral en las cervicales, causó una disautonomía». Y esa «es la vía neural para desarrollar sensibilidades y alergias», según el médco inglés Jean A. Monroe, que trata en su clínica de Londres a pacientes con SQM.
A pesar de que el Ministerio de Sanidad abrió hace dos meses una puerta para reconocer la SQM como enfermedad y facilitar los tratamientos, Masip aún encuentra esas puertas cerradas. Y su vida está atascada. «Ya no sé qué hacer. Desde agosto del año pasado he empeorado mucho. Desesperados, fuimos incluso a Lourdes, pero ahí me puse aún más enfermo».
Conoce a pacientes italianos y franceses que sí reciben apoyo de las autoridades sanitarias de su país para seguir el tratamiento en Londres. A él, ni le pagan las mascarillas especiales, que le salen 300 por euros al mes. «No es por el dinero. Es por tener que vivir en esta burbuja, en la que no sé cuánto más aguantaré».

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