síndrome de Sensibilidad Química Múltiple

Un raro síndrome que sensibiliza ante agentes químicos puede afectar ya a 30.000 navarros

El SQM se activa al respirar productos como los de limpieza, perfumes, gasolina, tinta o humo

No tiene cura y solo se beneficia de tratamiento contra los síntomas, entre ellos cefaleas, vótimos, diarreas o insomnio

m. gonzález - Lunes, 14 de Mayo de 2012 - Actualizado a las 05:11h

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La presidenta de Frida, Eva Martínez, y la directora general de Salud, Cristina Ibarrola, con un grupo de deportistas presentan los actos.

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Artículos de limpieza, perfumes, gasolina, disolventes de pintura, humo de tubos de escape o barbacoas, tinta de periódico... el simple olor de los agentes químicos que componen estos productos desencadena, en las personas que padecen síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), síntomas abigarrados como dolores de cabeza recurrentes, insomnio, depresión, dificultades para respirar, palpitaciones, náuseas y vómitos, irritaciones de la piel o trastornos más serios como impotencia, diarreas recurrentes, taquicardia o hipertensión.

pamplona.  Esta rara patología, ligada en ocasiones a la fibromialgia y la fatiga crónica, de las que el sábado se conmemoró el día internacional, puede afectar a entre un 0,1% y un 5% de la población, es decir, que pueden estar sufriéndola ya hasta 30.000 navarros. "Estas enfermedades han existido siempre, pero ahora es cuando empiezan a aflorar", apunta Gregorio Tiberio, especialista en Medicina Interna del Complejo Hospitalario de Navarra y uno de los invitados a los actos que durante esta semana y la que viene celebrará la Asociación Navarra de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (Frida).
El síndrome es la respuesta fisiológica de algunos individuos frente a multitud de agentes y compuestos químicos que se pueden encontrar en el medio ambiente, incluso en niveles muy pequeños. Descrita por primera vez en 1950 y bautizada en 1987, esta enfermedad provoca síntomas y reacciones muy diversas en función de cada persona y de su grado de afectación, por lo que ha estado siempre rodeada de cierta controversia, hasta el punto de que la propia Organización Mundial de la Salud no la considera aún una enfermedad propiamente dicha.
desencadenante La sensibilidad química múltiple suele iniciarse por la exposición grave a algún producto químico en un período de tiempo corto. A partir de ese momento, el organismo de estas personas parece desarrollar intolerancia incluso ante niveles mínimos de algunos compuestos, hasta el punto de que muchas deben recurrir al uso de mascarillas en ciertos ambientes porque cada bocanada de aire que el resto respira sin problemas puede provocarles secuelas. Para los afectados por esta enfermedad ambiental, el entorno se vuelve un medio hostil y sus síntomas, también muy variados, pueden limitar gravemente su calidad de vida y su capacidad para trabajar.
Atendiendo al tipo de sustancias o situaciones que desatan la sintomatología de la SQM, se han elaborado diversos listados que señalan los más frecuentemente mencionados por las personas afectadas. En 2003, en EEUU se publicó un listado de doce compuestos químicos desencadenantes de la sintomatología, que en un estudio poblacional se reconocían más frecuentemente asociados a la SQM. El listado incluye: productos de limpieza, plaguicidas y perfumes, humos de tráfico, salones de belleza y peluquería, moquetas, muebles, cloro en el agua de bebida y tinta recién impresa.
La amplia variedad de productos y situaciones de exposición referidas no permite identificar un patrón homogéneo, si bien sí hay cierto tipo de productos que se repiten. En general, es frecuente que se señalen los productos de limpieza como los más habituales, en el 90% de los casos, cosméticos, en el 88%, ambientadores o velas aromáticas, en el 87%, gasolina, humo de los tubos de escape o alquitrán, en el 63%, disolventes de pintura, en el 50%, humo de tabaco, barbacoas o fuegos artificiales, el 42%.
La SQM es objeto de debates entre la comunidad científica por el desconocimiento de los mecanismos biológicos que la originan y la falta de criterios comunes para su diagnóstico y tratamiento. Por todo esto y también por la falta de estudios, es difícil conocer la incidencia real de este trastorno, pero sí se sabe, que al igual que sucede con la fibromialgia y la fatiga crónica, tiene un claro predominio de mujeres entre las personas diagnosticadas. En la actualidad no existen indicios que hagan pensar en unas diferencias biológicas y fisiológicas entre ambos sexos que pudieran explicar la mayor incidencia de SQM, por lo que es necesario atender a otros factores de género que puedan estar incidiendo.
Con todo, las hipótesis fisiopatogénicas de la SQM se agrupan en dos grandes bloques: una reclama un origen orgánico tóxico, mientras la otra se orienta hacia una causa psicopatológica de la enfermedad. A medida que se avanza en el conocimiento de la SQM, cada vez son menores los trabajos que hacen referencia al origen psicopatológico. También se ha descartado que se trate de un tipo de alergia. "Antes a los pacientes que padecían este tipo de molestias se las etiquetaba como personas con cierto componente alérgico, de hipersensibilidad, aunque las pruebas alérgicas daban negativas porque no se trata de una alergia", puntualiza Tiberio. La atención en la sanidad pública a este tipo pacientes en Navarra se lleva cabo a través de la Atención Primaria y de profesionales que pueden manejar esta patología, como los especialistas en Medicina Interna. Los facultativos realizan un diagnóstico clínico de la enfermedad puesto que no se puede llegar a él a través de pruebas como el escáner a las resonancias.
La SQM afecta seriamente a la calidad de vida de las personas que la padecen y deteriora multitud de aspectos de la persona: empleo, relaciones familiares y sociales, su entorno social, su salud emocional, etc. Pero puede que lo más duro para los enfermos sea la inexistencia de tratamiento específico. "Son enfermedades crónicas que, en principio se pueden aliviar, pero no curar porque desconocemos sus causas, se habla de factores exógenos que coparticipan, y de ahí que no contenemos con un remedio eficaz", destaca Tiberio.
Puesto que no existe tratamiento curativo, las intervenciones terapéuticas deben ir encaminadas a la mejora de la sintomatología, el tratamiento de la comorbilidad y la mejora de la calidad de vida. Además, de los antihistamínicos, los corticoides y las terapias cognitivo-conductuales, la medida que se ha demostrado más eficaz es evitar la exposición a las situaciones previamente advertidas como desencadenantes del cuadro clínico, aunque no de forma radical ni para siempre. "A mis pacientes les digo que intenten adecuarse al medio. No es bueno que se separen y vivan en una burbuja. Se ha visto que a pequeñas exposiciones de forma progresiva los enfermos se van adecuando. Hay pacientes que antes no podían salir a la calle y ahora lo van consiguiendo", explica.
l "Todos tenemos más dolores y molestias al ir envejeciendo". El dolor de la fibromialgia es mucho más grave que el asociado con el envejecimiento. Las pequeñas cosas que no deben doler en lo absoluto pueden ser extremadamente dolorosas.
l "Creo que también tengo eso, siempre estoy cansado". La fatiga de la fibromialgia es mucho más que estar cansado. Es un agotamiento físico y mental que lo abarca todo. Uno se siente como si le hubieran drenado la energía.
l "Tal vez solo necesitas un trabajo o afición para alejar el dolor". Un proyecto puede ayudar a distraer la mente del dolor por períodos cortos, pero en caso severo de fibromialgia, trabajar 40 horas a la semana probablemente no haga ningún bien. Además no ayuda a disipar la fatiga la fatiga extrema.
l "Mi médico dice que no es una enfermedad real". El médico que diga esto es un ignorante. Las últimas investigaciones han probado que es una enfermedad física real.
l "Si durmieras más, te sentirías mejor". Uno de los principales problemas de este mal es que impide que el cuerpo entre en la etapa más profunda del sueño, cuando el organismo se regenera. Incluso tras dormir varias horas, lo más probable es no despertase sintiéndose refrescado.
l "Leí acerca de este nuevo producto que cura la fibromialgia". Aunque hay buenos productos y servicios también los hay cada vez más dudosos y que están siendo fuertemente promovidos.
l "Por lo menos no es fatal". Por supuesto que me alegro de ello, pero eso no me ayuda a reducir el nivel de dolor o fatiga para ser franca, algunas veces hemos deseado morir. Y lamentablemente, tampoco ayuda a elevar el dinero para investigar.
l "Sólo necesitas hacer más ejercicio". Si hacer más ejercicio fuera la respuesta, yo me la pasaría todo el tiempo en el gimnasio. Es un componente importante, pero es sólo una parte debe ser abordado con cuidado para evitar crisis.
l "No pareces enfermo". Si nos mostramos como realmente nos sentimos, la gente se sentiría muy incómoda y no querría estar cerca. Por otro lado, si logramos arreglarnos y poner una cara valiente, nadie puede notar los enfermos que estamos.
l "Todo está en tu cabeza". Solía desahogarme explicando que es una enfermedad física real, ahora digo: "Es verdad, está en mi cabeza. Según la investigación, hay un problema en cómo el cerebro procesa las señales de dolor en nuestro caso".