16 ene. 2011

UNS MALALTS INCOMODES REPORTAJE SOBRE SQM EN TV3: 30 MINUTS

Hola soy Loli Vicente, en primer lugar quiero agradecer a Carles guardia, y su equipo con la seriedad y dignidad  que ha tratado esta enfermedad y a los enfermos.
Carles y su equipo han sido participes de lo importante que este programa era para nosotros, ya que nos daban la oportunidad de que un medio de comunicación serio, con una gran repercusión mediática, informara de lo que es la sensibilidad química múltiple y  la situación en la que nos encontramos los enfermos.
Este comentario lo hago en mi nombre, Loli Vicente, no como presidenta de una asociación, ya que es mi opinión personal.
Han quedado muchas cosas en el tintero, pero en 30 minutos se ha sintetizado todo lo posible  el tema. En el reportaje a quedado de manifiesto, que hay grados dentro de la enfermedad
Habiendo enfermos que pueden trabajar y hacer una vida minima mente normal, y otros es imposible poder hacer frente a un trabajo, ni ha una vida familiar por las grandes limitaciones, y los que tenemos hijos lo duro y complicado que nos resulta.
Por parte de algún entrevistado, me he sentido dañada ya que para mi su comentarios faltan a la verdad.
Llevo desde el 2002 y en ningún momento he mejorado todo lo contrario voy empeorando paulatina mente.
Pido por favor que todo el que este relacionado con la enfermedad y los enfermos, se ciñan lo máximo  a la realidad que padecemos los enfermos, y nos escuchen que por desgracia muchas veces, sabemos mas los enfermos que el propio medico, ya que no son muchos los estudios científicos que hay, y siendo una enfermedad tan compleja, solo los enfermos sabemos bien nuestros síntomas, y si mejoramos o empeoramos.
Muchas gracias carlas a ti y tu equipo, y espero que TV3 siga ayudando con su información a los enfermos de SQM.

UNA ENFERMEDAD INCOMODA

LOLI VICENTE

1 comentario:

Elena - Barcelona dijo...

Acabo de ver el programa y me ha parecido que refleja la realidad, no sólo como hasta los que he visto hasta ahora con casos de enfermos obligados a recluirse sino también como el mío. Llevo sufriendo rinitis desde los 6 años en que empecé a aprender a nadar en la piscina municipal, ahora tengo 41. Estuve pocos meses pero desde entonces, meses mejor meses peor, con días buenos y días horribles me he pasado la vida con el pañuelo en la mano. Diagnosticada como alergica al polen y el moho, me vacunaron y tomé toneladas del ebastel que no servía para nada más que para darme sueño.
En la adolescencia dije basta y deje de medicarme, cansada de tomar antihistaminicos que no me mejoraban. Para entonces, ya tenía identificados una serie de productos y actividades que me enfermaban: insecticidas, fuegos artificiales y retardos, esprais en general, ir de compras, salir de copas, tabaco, etc. Durante años estuve igual hasta que me quedé embarazada y el miedo a que los químicos de todo afectarán al feto empecé a cambiar hábitos: el maquillaje, espumas , cremas, perfumes, etc. Y empezó mi mejoría. Al volver al trabajo y volver a maquillarme tomé conciencia de lo que me producía alergia. No fue hasta 4 años después que oí hablar del SQM y al ver la lista me sustancia que producen sensibilidad me empezó a cuadrar todo. Pedí visita en el Instituto Ferran donde confirmaron mis sospechas: SQM leve. Siguiendo las recomendaciones, eliminando productos de limpieza, instalando aire acondicionado y purificador, sin poner gasolina, etc. estoy mejor que nunca. Por lo que sí, te confirmo que conocer la enfermedad te puede hacer mejorar. Sigo teniendo días malos y no siempre se porque pero son pocos. En San Juan no salgo de casa y no ventilo pero por lo menos respiro.
Es importante que se reconozca la enfermedad para que no pasen cosas como que tú hija se ponga perfume, ni fuera de casa ni en ninguna parte. Sin duda es lo que más duele, la incomprensión de los tuyos. Mi hermana, al saber que tenía SQM me dijo: Yo entiendo que te preocupes por tú salud y dejes de usar químicos pero comprenderás que porque a ti te afecte no quiere decir que nos afecte al resto y debamos cambiar nuestra vida también. Fue un jarro de agua fría en un momento en que no sabía que implicaba tener SQM y estaba francamente asustada.
Un abrazo. Elena - Barcelona