10 mar. 2011

SQM MENDIGOS DE UNA ENFERMEDAD POLITICAMENTE INCORRECTA


Quiero mostraros, la sala de espera que la administración  de este país tiene preparada para los enfermos de SQM.
Cinco largas horas  estuvimos en esta sala de espera, sin desinfectantes ni calefacción, perfumes, ni ambientadores, sin químicos que dañen nuestra precaria salud.
Parece Ser que somos ciudadanos de tercera y no merecemos una sala de espera adecuada a nuestras necesidades sanitarias, ya que por  nuestra enfermedad no podemos estar en contacto con químicos. Es muy triste que en los tiempos que estamos por intereses económicos, se maltrate y mantengan en el olvido a unos enfermos que  el propio sistema ha enfermado y se lave las manos, sanitaria y económicamente, dejándonos  totalmente desahuciados.
Tengo que decir, que personas que pasaban por allí  nos confundieron con mendigos.
Por desgracia es como la administración nos quieren ver. Hemos trabajado cotizado a la seguridad social ¿ y como nos responde nuestra administración que se supone esta para protegernos? dudando de nuestros médicos  y mandándonos a juicios imposibles
Desgastando las pocas  salud y energías que nos queda.
Espero que la coherencia de los que gobiernan este país haga que vuelva a recuperar la confianza, que se supone están para defendernos y no torturarnos.

8 comentarios:

Practical Support for MCS dijo...

Y qué hacíais fuera, en vez de llevar la mascarilla gorda, el pelo casi al cero (para que no se peque tanta porquería del ambiente) y una ropa de esas de quirófano, de deshecho, para que todo el pestazo a hospital no se os viniera encima de vuestra propia ropa???
Eh? Ains...
Lo que tiene una que sufrir por culpa de la sqm y de los que no quieren hacer nada por reconocerla ni por adaptarse a nosotros...

Yo a urgencias sólo voy si sé que a la vuelta voy a tener ayuda para ducharme etc. Aún así, la peste a desinfectante no se va de cualquier modo.

Ánimos..

Asociacion dijo...

No fuimos a urgencias, la mutua me llamo y me tuvo desde las 12 del medio día hasta las 5 de la tarde, lógicamente dentro del hospital no podíamos estar y nos subimos a la montaña con un frío que pelaba pero prefiero morir de frío que intoxicada.
La mascarilla si te fijas en la foto la mascarilla la tenemos cerca nos la quitamos para hacer la foto.
Gracias por tus animos.

Raquel dijo...

¿Las asociaciones se crean para alimentar el ego de quien la preside o para estar al servicio de los enfermos?
Si vosotros sois mendigos, Pilar Remiro ¿Qué es? Ninguna asociación catalana le habéis dado apoyo. Mucho hablar, pero cuando toca mojarse…
Ella no es mendiga no ha mendigado nada tiene la dignidad bien puesta.
Reflexionar sobre el papel que estáis haciendo las asociaciones, no es sano, así o conseguiréis nada.
Mucho ego, veo por estas asociaciones.

Asociacion dijo...

Hola Raquel, es muy fácil criticar a las asociaciones.
Las asociaciones están creadas por enfermos.
Te hablo personalmente de mí, esta asociación ha costado mucho sacarla adelante, me ha costado muchos malos ratos y sufrimientos, y te aseguro que estoy bastante afectada pero al final he conseguido que un equipo de enfermas, obligadas por la situación en que la administración nos tiene, nos pongamos a luchar por todos los enfermos de SQM, en este tiempo asquimiem, a trabajado todo lo que la salud de sus componentes le ha permitido, por nuestra lucha nadie nos da nada, donde estas tu cuando tenemos que reunirnos con alguien y tu cuerpo no responde, cuando das tres pasos y tienes que sentarte por que no puedes mas, cuando sales de una reunión vomitando temblando destrozada, con unos dolores que no te permiten ni andar, y llegas a tu casa y tu marido te dice, te he dicho que no vallas que no puedes y acabas en la cama una semana, si para ti eso es tener ego pues tengo un gran ego.
Te puedo asegurar que tengo mucha dignidad, pero me siento mendiga de una administración que le importa muy poco mi vida, sin derecho a sanidad ni pensión y luchando por algo que por derecho tenemos todos los ciudadanos de este país.
Creo que pilar para recibir apoyo tendría que ponerse en contactó con nosotros y así ver como la podemos ayudar.

Loli

Maribel B dijo...

Por Dios, que agresividad Raquel! No se quien es Pilar Remiro, supongo que una de tantas enfermas con SQM maltratadas por la empresa para la que trabajan, por la S.Social, por la mútua del trabajo, por el sistema, por la sociedad y, que se ve obligada como tantas enfermas a PEDIR que al menos la escuchen, la consideren y no la tachen de enferma mental, menopausica que no quiere trabajar etc.etc. No se si en algún momento P.R. ha pedido ayuda a alguna de las asociaciones catalanas. Lo ha hecho? Hasta donde yo puedo saber, las asociaciones siempre han apoyado a los enfermos en todo lo que está a su alcance facilitando toda la información que necesitan, facilitando contactos con abogados y médicos dedicados a la investigación de SQM. Te hago saber que las asociaciones no tienen una varita mágica. Que las personas que trabajan en ellas lo hacen de una forma altruista, sin ningún beneficio personal y con mucho esfuerzo. Que en todos los casos, preferirian no tener que pertenecer a ellas. Como dice el enunciado del artículo y de la foto, es cierto que parecemos "mendigos", pero no por falta de dignidad, que todas/os la tenemos, sino porque nos vemos obligados a PEDIR que la Salud Pública nos atienda como enfermos de SQM y nos reconozca. Siento mucho tu comentario fuera de lugar y de una carga agresiva innecesaria hacia unas personas que se dedican a pedir un reconocimiento PARA TODAS Y TODOS los enfermos de SQM.

Practical Support for MCS dijo...

Cuando veo gente que no está la mitad de enferma que yo quejarse todo el rato, cuando veo asociaciones que se dedican a recaudar fondos para sí mismas y no para los demás, cuando veo peleas entre unas asociaciones y otras, cuando entre los enfermos hablan mal unos de otros, cuando se hacen la zancadilla unas organizaciones a otras por medio de no publicar información que venga de unas u otras, cuando veo que se favorece políticamente a una banda u otra desde tal o cual fundación, cuando veo gente que busca dar información falsa acerca de nuestras enfermedades y desde ciertos sectores del tejido asociativo se les apoya, cuando veo que los mismos enfermos alaban a "especialistas" de pacotilla y silencian el trabajo de quienes son los auténticos especialistas...
me dan ganas de pensar que, ciertamente, la mitad de los fibromiálgicos, fatigados crónicos, químicosensibles son unos histéricos quejicas con traumas de la niñez que no tienen otra cosa que hacer en la vida que dar por saco.
Pero afortunadamente por cada persona que me tienta a pensar así, hay otra que trabaja, se esfuerza, informa, ayuda a los demás desinteresadamente, une, apoya, y que NO se deja llevar por las envidias, los celos y las ganas de notoriedad de unos y otros.
Por ellos hago lo que hago, por ellos me esfuerzo yo también desde mis blogs y desde Practical Support for People with Multiple Chemical Sensitivity. A pesar de los malos modos de muchos, de las suspicacias de unos y la falsedad de otros.
Por toda esa buena gente que abunda en asociaciones o a nivel particular y que da a cambio de nada, por ellos sí merece la pena.
Menos mal que yo voy a lo mío y no me caso con nadie, y por eso soy libre de decir siempre la verdad, sin importarme la respuesta de los demás.

Besos a todos y todas.

Raquel dijo...

Para Maribel B:
Mira yo solo comente lo que voy observando, me meto por las webs, leo, entre las palabras se desprenden comportamientos, que dan mucha información.
No hay agresividad en mis palabras, quizá léelas otro día con más calma y veras que no es por ahí por donde voy.
Te aclaro alguna cosa, no todo ya que no soy la protagonista de la historia, Pilar Remiro, ha llevado un trabajo que es para quitarse el sombrero, el que tú no la conozcas, no quiere decir nada, hay mucha gente interesante a la que no conocemos. Seguramente tú eres muy interesante y yo no te conozco, lo cual no me da permiso a menospreciarte.
Otro tema es el de pedir ayuda, mira os tenéis que poner de acuerdo las asociaciones cuantas copias necesitáis y a cuantos espacios. El tema de ella es mojarse de verdad ya que implica a los sectores directamente relacionados con el tema, de la administración, aquí tenemos por costumbre que hablar sale barato,…pero hacer y mojarse, ja, eso es otro tema. Y ahí las asociaciones han dicho que no. ¿Igual se conseguía algo y se arruinaba alguna historia? No se sabe.
Antes de hablar por favor infórmate.
En cuanto a que las asociaciones hacéis lo que podéis por que estáis todas enfermas, es cierto, pero eso solo es mala organización, si hubiera más unión se podría pagar personas con salud que hicieran determinados trabajos y vosotras no quedaríais tan castigadas.
Si quieres y tienes gana de informarte puede ver en el blog de Miguel Jara: “Un hospital que enferma” y “el hospital responde”
Puedes ver un artículo que salió en Interviú “A cara descubierta por obligación” o en el programa tostxtots “La sensibilitat quimica ambiental i múltiple” todo lo puedes encontrar en la web.
Ella también está afectada por la SQM.

Estoy completamente de acuerdo con el último comentario que es de: Practical Support for MCS

Asociacion dijo...

Hola Raquel, te quiero informar de que el programa, tots per tot fue una entrevista que asquimiem pidió a la radio y fue asquimiem quien invito a pilar remiro para que contase su caso y a si la asociación poder apoyarla.
No se si has visto el 30 minuts también participa asquimiem, y batega de L´ Hospitalet, y en tantos sitios en los que esta asociación esta participando para dar divulgación de esta enfermedad. Los toros desde la barrera se ven de otra manera, no obstante te animo a que entres en esta asociación y nos eches una mano y a si a ver si consigues mejorar esta situación, te estaríamos muy agradecidas ya que nosotras ni podemos ni sabemos hacerlo mejor.
Loli