13 oct. 2010

Consellera de Sanidad Sra. Marina Geli,

Pilar Borque Ruiz
El pasado 5 de Octubre asistí al acto organizado por la asociación ACSFCEM, en presencia de la Consellera de Sanidad Sra. Marina Geli, Dr. Joaquín Fernández Solà y el Dr. J. Fernández Huertas.
En dicho acto hablo la presidenta de la Asociaci...ón con un discurso claro, contundente y reivindicativo, que recuerdo ligeramente por ser la primera ponente en hablar. Luego habló la Sra. Marina Geli y el Dr. Joaquín Fernández Solà.
Debido al alto contenido de contaminación químico que fui aumentando en mi cuerpo, no recuerdo las palabras de la Sra. Marina Geli. Recuerdo el agradecimiento por parte del Dr. Joaquín Fernández Solà a todas las asociaciones existentes referidas a estàs enfermedades. Lo lamento. La contaminación ambiental era terrible, sobretodo debido a los perfumenes y colonias de las asistentes. Así como el lugar en sí.
No obstante tuve la oportunidad de entregar a la Consellera de Sanidad las reivindicaciones de Asquimiem con referencia a nuestra enfermedad la SQM.
Resumiendo, nuestras reivindicaciones hacen incápie en el reconocimiento de la enfermedad que es ya tan evidente y que la sufre tanta gente en nuestro país. La información de dicha enfermedad tanto a nivel médico, jurídico como social. La creación de unos protocolos de seguridad para los enfermos de SQM cuando tengan que se atendidos por personal médico, tanto a nivel de consultas, como a nivel de asistencia en casa, como en caso de asistencia en urgéncias o ingreso forzoso en un hospital. La creación de protocolos de diagnósitco precoz de la enfermedad y el seguimiento del mismo para todos los enfermos de FM y SFC, para no recaer en una SQM grave. La creación de protocolos de seguridad para evitar contaminación mediambiental en hospitales, unidades de salud, colegios, bibliotecas, etc..., en definitiva en todos los lugares públicos responsables del gobierno u organizaciones públicas, como juzgados, oficinas de desempleo, hacienda, etc...... La necesidad de que en las unidades existentes para el trato a enfermos de FM y SFC se adhiran todos los enfermos también de SQM, seguiendo todos los protocolos de seguridad para garantizar a los enfermos de SQM el trato merecido. Queremos que no se hable de Unidades de FM y SFC, sino de unidades de FM,SFC y SQM, con los especialistas adecuados. Reivindicamos la preparación de los médicos de pediatria para detectar en niños nuestras enfermedades, ya que son más de los que pensamos que las sufren. Y ahora en estos momentos no recuerdo más. Si también hablamos de nuestra Sensiblidad Electromagnética, que hay que comenzar a tener en cuenta, sobretodo a nivel de niños, por su largo tiempo delante de ordenadores no sólo en escuelas sino también en casa. Así mismo informamos de cómo nos tenemos que ver en temas jurídicos después de perder nuestro empleo, darnos las altas para volver a trabajar y quedar en paro, bajando nuestro poder adquisitivo, llegando a arruinar a familias.
Posteriormente dell acto pude hablar personalmente, junto a mi Dra. Anna Cuscò, de nuestra problemática. Hasta me hicieron una foto a su lado por interés de la Consellera. Fue ella la que me cogio para salir en la foto. Sólo tengo una pequeña esperanza, que por un momento deje la política a un lado y vea las cosas como médico internista que és. Con su especialidad médica puede entendernos muy bién si lo desea, y también como mujer.
Mi impresión respecto al tema no fue positivo, supongo que ya no podemos creernos tantas palabras falsas por parte de los políticos, no obstante, nos vierón, saben que hay personas encerradas en casa o que salen puntualmente arriesganodo su salud, enfermas de SQM y que todo el mundo ignora.
Sabemos que en la Generalitat hay un equipo de trabajo sobre la enfermedad, formado por médicos, la asociación Adquira, e investigadores. No obstante, de momento no podemos informar, por no conseguir información del tema. Estamos en ello.
Perdonar que haya tardado tanto en informar, pero aún estoy pagando lo del día 5 de Octubre, otras obligaciones no me dejan descansar lo suficiente, como hoy que he tenido que ir arreglar papeles en la oficna del paro y de hacienda y estoy bajo mínimos.
Os prometemos por parte de Asquimiem que continuaremos luchando dentro nuestras limitaciones e informando.
Gracias.
Si ahora recuerdo los sílbidos con pitos de una manifestación por parte de enfermos y familiares que se hizo al mismo tiempo en la calle, por el maltratamiento que estamos sufriendo todos los enfermos de FM, SFC y SQM, a nivel personal, como familiar. La manifestación duro todo el tiempo del acto, así como en el momento que fuimos a visitar la nueva sede de la asociación ACSFCEM.
Quiero agradecer pesonalmente el trato que tuve por parte de la presidenta y otras socias, aunque me contaminavan un montón

3 comentarios:

Josetxo dijo...

¡Qué desconcierto!
--Son enfermedades de la complejidad. En el caso de la fibromialgia, un 80% de las enfermas tienen una personalidad fibromiálgica. Son perfeccionistas, exigentes, altruistas, abnegadas. Con frecuencia, a eso se le suman los trastornos de sueño, las migrañas, los problemas digestivos. Esa personalidad, en cambio, es infrecuente en las afectadas de SFC.
-No es muy alentador, la verdad.
--Si el enfermo aprende a convivir con la enfermedad, su calidad de vida mejora. También ayudan los antidepresivos, los ansiolíticos, los analgésicos, los estabilizadores del metabolismo. Y el cambio de hábitos. Hay que eliminar el tabaco y el alcohol. Hay que comer sano.
Estas son palabras de Anna Cuscó. Está claro que no se entera (o no se quiere enterar de nada). ¡¡CAMBIA DE MËDICO!!

iselda dijo...

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iselda dijo...

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